Dragă Lucia,

Îți mulțumim mult că ai acceptat să ne împărtășești din experiența ta de mama care crește copii cu dizabilități.

Școala de astăzi se străduie din răsputeri să integreze și ajute acești copii. Trebuie să recunoaștem că nu suntem încă pregătiți, dar zilnic văd efortul colegilor mei pedagogi care se străduiesc să integreze fiecare copil.

Când și cum ai acceptat că copii tăi, care azi sunt mari și cu studii absolvite deja, au nevoie de ajutor? Sau poate NU au nevoie de o abordare specială.

Un copil cu dizabilități în primul rând este COPIL, care vine în familie cu toate necesitățile unui copil tipic și pe de-asupra se adaugă ca „bonus” toate celelalte probleme cu care vine deficiența cu care e născut.

Copiii mei s-au născut cu deficiente foarte complexe. E o problema genetică care face ca transportarea elementelor nutritive către țesuturi să fie compromisă sau parțial compromisă. În limbaj simplu înseamnă că corpul se dezvolta în ritmuri mai lente și, deci, se atesta rețineri în dezvoltare pe toate segmentele: fizic, emoțional inclusiv intelectual. Cu toate acestea copiii mei s-au dezvoltat. Au mers la scoală împreună cu cei de vârsta lor. Da, a fost o muncă titanică. Au avut program de activități de reabilitare în cadrul Centrului „Speranța” uneori și de 8 ore pe zi. Am muncit cu toții foarte mult, dar rezultatul acestei munci este pe față.

Acum sunt adulți. Călin este integrat în câmpul muncii la Liceul Teoretic Pro Succes în calitate de Cadru Didactic de Sprijin. Elena activează în cadrul afacerii de familie. Sunt niște persoane sociabile și dornice de viată. Socializează și ajuta atunci când li se cere. Desigur, tot ce fac este în limita disponibilității și abilitaților pe care le au. Totuși la plimbări în afara casei au nevoie de ajutor, de suportul unei persoane sau de un utilaj ortopedic.

Ca și mamă, ce atitudine din partea societății te face să te simți încurajată?

Sinceră să fiu, nu prea am avut așteptării din partea societății. Eram fericita atunci când eram lăsată să fac ceea ce cred că e mai bine pentru copiii mei. Obișnuiam să spun chiar că ”cel mai mare ajutor este să mă lași să fac ceea ce cred că e bine pentru mine și cei dragi mie”. Totuși îmi place mult ca atunci când ne întâlnim cu cineva care nu prea au avut experiență cu persoanele cu dizabilități, să se comporte ca atare, să abordeze persoana cu dizabilități așa cum ar aborda pe oricare alta persoana de vârsta pe care o are. Foarte mulți au o atitudine de mila și compasiune, dar noi, ca și părinți, dar și persoanele cu dizabilități nu avem nevoie de această atitudine.

Dar ce atitudini descurajează?

Atunci când nu ai nici o așteptare de la cineva, nici nu te descurajezi dacă nu obții ceva de la persoane care nici măcar nu știu ce ar putea să-ti ofere.

Cu ce probleme se confruntă o familie cu 2 copii cu dizabilități. Hai să le luăm pe rând, începând cu nașterea până la adolescență? Unde e posibil, recomandați soluția.

Problema cea mai mare a multor părinți de copii cu dizabilități este că pierd prea mult timp în căutarea răspunsurilor la întrebările care nu au răspuns de cele mai multe ori. Se pierde timp în căutarea cauzei. Uneori în căutarea vinovatului. Noi am fost ca toți ceilalți. Doar că am avut marele noroc să ni se spună că nu avem nici o șansă să tratam copiii convențional, adică medicamentos, în spital, fapt care ne-a orientat către o abordare alternativa și anume către reabilitarea activa, ceea ce de fapt ne-a și scos din întunericul în care eram.

Am înțeles mai târziu că tratamentul medicamentos pur și simplu nu ajuta un copil care se confrunta cu Infirmitate Motorie Cerebrala și că trebuie să se înceapă reabilitarea activa la vârsta cit mai frageda. Trebuie să ii asiguram o viață cit mai plina de momente pozitive și pline de sens. Un copil cu dizabilități trebuie să fie inclus în comunitatea semenilor lui pentru ca să se dezvolte armonios și să aibă posibilitatea să învețe de la cei de vârsta lui.

Cum v-a ajutat școala? Ce ar fi bine de schimbat?

Școala a fost o pista de pe care copiii mei au făcut un salt uriaș în dezvoltarea lor mai ales emoțională, dar și intelectuala. Au învățat de la colegii lor ceea ce nu puteau învăța de la nici un terapeut. E un fel de învățare de la egal la egal care diferă mult de ceea cu ce ne-am obișnuit noi să înțelegem prin procesul de învățare.

Cel mai frumos lucru care se întâmplă în procesul de învățare incluziv este că nu doar copilul cu dizabilități învață de la colegii lui, ci și vice versa. Mulți colegi de-ai copiilor mei au fost motivați să-și continue studiile în domenii tangențiale cu domeniul dizabilității: medicină, asistență socială și drepturile omului. Este un lucru foarte frumos și încurajator pentru toți cei care au experimentat învățământul incluziv. Colegii copiilor mei și acum după mai mulți ani țin legătura cu Elena și Călin și ori de câte ori se pot întâlni, se vad și comunică.

Ce aș schimba? Aș îmbunătăți calitatea serviciilor de suport din școala, prin suplinirea cu cadre didactice de sprijin si servicii specializate ale logopedului, psihologului, dar si cu servicii de transport. Foarte mulți copii nu pot frecventa acum școala din cauza faptului că nu au un transport accesibil către școală sau că drumul este deteriorat si nu poate fi parcurs cu un cărucior cu rotile sau cadru de mers.

S-au făcut mulți pași în aceasta direcție în ultimii ani, dar mai e încă o cale lunga până a spune că în Republica Moldova dreptul la educație este respectat și asigurat pentru toți copiii, fără discriminare. E o muncă titanică care trebuie realizata la toate nivelele. Guvernul trebuie să asigure cu cadru legislativ și acoperire financiara. Pedagogii trebuie să dorească să înțeleagă particularitățile fiecărui copil și să aibă o abordare individuala, fapt care îi va ajuta în lucru cu toți ceilalți copii, nu doar cu copiii cu dizabilități.

Părinții, pe de alta parte, trebuie să devină activa a echipei de specialiști, să participe pro activ în procesul de educație si învățare a copilului sau propriu. Doar consolidând eforturile se poate obține succese în procesul de învățare.

Ce recomandați mamelor care cresc un copil cu dizabilități?

Mamelor le recomand să se mobilizeze și să accepte situația exact asa cum e. Să se informeze cât mai mult privind la ce are de făcut și cum îl poate ajuta cel mai bine și eficient.

O altă recomandare e să-și lase copilul să experimenteze cât mai mlut și să încerce să facă și lucruri pe care nu le-a mai facut pina acum. Sa nu-l supraprotejeze. Doar cind copilul este scos din zona de confort, dar și atunci când dorește să exploreze, trebuie încurajat și lăsat să încerce cît mai multe experiențe.

Neaparat să caute medii sănătoase cu copii de vârsta copilului său și să nu se orienteze foarte mult pe servicii super specializate. Așa cum am mai spus, copilul cu dizabilități este în primul rând copil și trebuie să se bucure de tot de ce se bucură un copil fără dizabilități, apoi deja reabilitarea și celelalte lucruri care îl ajută să-și depașeasca deficiența.